Intégration sociale des personnes vivant avec déficience intellectuelle dans le contexte du Covid-19

                                   Exposé présenté par Théon Tuyisabe 

Parmi les activités de Special Olympics International (SOB en sigle), la santé des athlètes est une de ses priorités. Il s’appuie sur ces programmes présents dans les pays membres et le Burundi en fait partie depuis 2017.

Special Olympics Burundi dispose déjà de 5 sous-programmes ; ce fut notre choix de nous occuper d’un de ces sous-programmes, celui de Kiremba-Sud pour l’exécution du projet « Family Health Forum », ce vendredi 22 Juillet 2022. Au-delà de la thématique sur le diabète développée par ma collègue Dr Burundi, j’ai eu l’honneur de m’adresser à une cinquantaine de participants dont 8 athlètes (personnes vivant avec Déficience Intellectuelle) et 30 parents ayant des enfants vivant avec DI sur le thème : « Intégration sociale des personnes vivant avec déficience intellectuelle dans le contexte du Covid-19 ».

Le projet avait était financé par Lion’s Club international foundation et je me devais de promouvoir l’intégration des personnes vivant avec déficience intellectuelle dans leurs familles, leur communauté et le voisinage en considérant les mesures barrières prises par l’état du Burundi et le monde entier contre la Covid-19. 

En effet, depuis l’alerte de l’OMS le 30/01/2020 sur l’imminence d’une pandémie et sa déclaration le 11/03/2020, le monde s’ajuste au jour le jour pour diminuer ou réduire à néant le nombre des victimes de cette pandémie.

Parmi ces mesures, il y en a qui affectent la vie des personnes à déficience intellectuelle déjà discriminée dans leurs familles, communautés et voisinages. Le handicap intellectuel est en effet mal perçu dans la société burundaise. On se souviendra toujours de ce jeune Malachie, retrouvé enchaîné dans un camp de réfugiés burundais en Tanzanie.

Bien d’autres personnes vivant avec déficience intellectuelle vivent le cauchemar d’être délaissées par les leurs. Des familles burundaises vivent toujours dans l’ignorance des droits des personnes vivant avec handicap, devenues prisonnières ou presque et ce, dans leurs foyers, loin du soleil et de l’attention de tous. À gauche nous avons l'image récente du jeune Malachie qui avait été retrouvé enchaîné dans un camp de réfugiés en Tanzanie pour des raisons de déficicience intellectulle. C'était à l'occasion de la visite du Directeur de Special Olympics en Tanzanie.

La non considération du besoin d’hygiène pour ses personnes, la peur du qu’en dira-t-on pour les familles ayant ses enfants à DI, le coup de l’effort en matière d’attention qu’exigent ses personnes à déficience intellectuelle fait d’eux des proies faciles de la pandémie du Covid-19.Au niveau de Special Olympics, la personne à déficience intellectuelle est un athlète à part entière avec les pleins droits de jouir du sport comme pour tout être humain. La déficience n’est qu’un accident de parcours qui ne peut en rien lui enlever son humanité. Chacun à sa déficience, une ou complexe et mérite sa considération dans sa singularité.

Au Burundi, les déficiences intellectuelles les plus fréquentes dans le sous-programme Kiremba-Sud sont l’autisme, l’infirmité motrice cérébrale, le retard mental, la trisomie 21, l’épilepsie. Le tableau établi par Nils Kastberg en 2018 pour cette localité pourrait être complété par d’autres cas mais toujours similaires dans tout le programme de Special Olympcs Burundi. Ce que ces enfants ont en commun et ceci au niveau mondial, c’est qu’ils sont vulnérables aux maladies comme l’obésité, le diabète, le VIH/SIDA et la démence.

 La famille est le cadre idéal de conception et d’éducation d’un enfant, et à plus d’un titre un enfant à déficience intellectuelle. L’enfant y découvre d’abord sa mère qui le met au monde, l’allaite et le fait connaître son père. Puis il apprend à vivre avec ses frères et sœurs, ses cousins et cousines, les voisins, les membres de la communauté, bref sa société.

 Dans sa famille, l’individu se sent vivant. Il y acquiert son identité, son estime de soi parce que déjà estimé par les siens. Il y apprend à aimer parce qu’il s’y sent aimé. Dans la famille on partage le cuit et le non cuit, c’est-à-dire on y partage le bonheur et le malheur. Il s’y développe une certaine complicité qui fait dire aux français que « le linge sale se lave en famille » car en effet tout n’est pas toujours rose.

Il convient de souligner qu'ils surviennent des surprises au sein des familles ayant un membre de famille qui fait partie de cette catégorie de personnes. Il est important que les familles soient préparées à  recevoir et accepter ce genre de surprises telle la déficience intellectuelle. Pareil cas ne devait aucunement être perçu comme une honte pour la famille mais plutôt comme une occasion de manifester de plus la solidarité familiale.

Personne ne souhaiterait être une charge pour les siens. La personne avec déficience intellectuelle, elle non plus, ne devrait pas se considérer ou être considérée comme étant une charge familiale. Elle a sa vie à mener, certes différente de celle des autres mais elle n’est responsable d’aucune faute. Elle n’a pas demandé de naître, mais, une fois en vie, elle veut que sa vie soit respectée et protégée, comme celle des autres, peut-être un peu plus car vulnérable. Elle a droit à l’épanouissement, à jouir de la vie, c’est un droit naturel, inaliénable et inné.

 Au Burundi, l’arrivée d’un bébé a toujours été une occasion de joie, de fête et de jouissance. Une série de cérémonies ont toujours été organisées à l’endroit du nouveau-né. Le Burundi a toujours considéré l’enfant comme dont du Dieu /Imana.

Une anecdote raconte l'histoire d'une femme qui a mis au monde un être sans forme pour ne pas dire enfant. Quand les gens ont vu ce qu’elle a accouché, ils ont amené des gourdins et des marteaux pour le fracasser à mort. C’était une malédiction pour eux ! Ils devraient tuer ce monstre. La courageuse mère a défié tous ce monde en colère en disant : « frappez doucement car ceci vient de moi ». Finalement, personne n’a osé frapper cet être étrange.

La communion des barundi, manifestée par l’accueil de l’autre, surtout du bébé, l’hospitalité légendaire, l’entraide et la solidarité a donc été éprouvée par cette pandémie du covid-19. Dans ce que le Président de la République Evariste Ndayishimiye a appelé « Ndakira, sinandura kandi sinanduza » (je guéris, je n’attrape ni ne transmet le Covid-19 à personne), une série de mesures a été prise pour le dépistage volontaire et gratuit, l’accès aux médicaments contre le covid-19 et le vaccin entièrement pris en charge par le gouvernement.

Entre temps, des mesures barrières sont toujours appliquées en fonction de l’évolution de la pandémie : Le lavage régulier des mains, le port des masques, la distanciation sociale et l’utilisation régulière des désinfectants. Des actions concrètes en faveur des personnes à déficience intellectuelle sont donc à promouvoir par les familles, SOB et le gouvernement du Burundi dans cette lutte contre la Covid-19.

Au niveau familial, l’hygiène des personnes à déficience intellectuelle doit être d’avantage renforcée car la Covid-19 se transmet facilement quand le coronavirus circule librement. C’est-à-dire lorsque les mesures barrières sont laissées de côté et/ ou sont défaillantes. Et comme cette catégorie de personnes est déjà vulnérable, leur santé est vite menacée puisque leurs corps sont faibles. Il faut leur éviter des contacts inutiles sans toutefois les exclure de la communauté. Leur mise en quarantaine doit tenir compte de leur besoins de communiquer pour se sentir vivants et utiles pour la communauté. Ils devraient être prioritaires dans tous les programmes de lutte contre la covid-19 car leur vulnérabilité en expose le motif longuement.

SOB et toutes les structures de Special Olympics devraient organiser régulièrement des visites vers leurs athlètes afin d’identifier rapidement leurs besoins et intervenir rapidement ou appuyer les familles en cas de besoin. Il serait recommandable d'organiser régulièrement des compétitions tout en respectant les consignes en rapport avec la covid-19.

Chaque nouvelle pouvant affecter la santé ou le bien-être d’un athlète de SOB devrait être rapportée aux responsables de ladite organisation le plus rapidement possible afin de permettre son suivi. Quant à l’État du Burundi, Il serait souhaitable qu'il fasse davantage plus d'efforts afin d'élargir le programme d’inclusion sociale des personnes présentant un handicap tant physique qu’intellectuel. Ceci serait un atout majeur pour la compétitivité de nos athlètes.

Par

Theon TUYISABE